“不食人间烟火”的孩子：PKU患者终生禁食米面

　　担忧越来越多患病儿童被放弃治疗

　　年近六旬的吴慧坐在桌前，昏暗的灯光照在她白皙的脸上，有些黯然。

　　而电脑面前的小华听着音乐，完全沉淀在自己的世界里。尽管妈妈在讲述着关于他的事情，他也全然不知。当被问到年龄时，他昂起头，对着前面的墙大声喊道：“16”。

　　吴慧有点哭笑不得，“他今年24岁。这几年我们太忙，都没有告诉他新的年龄。”

　　“等我和他爸爸走了，他该怎么办啊？”吴慧哽咽了。

　　与小华不同的是，丽丽由于确诊早，大脑并没有受损，能够跟其他孩子一样正常的上学。但她的未来，王英也充满担忧。“现在是我们一个家族都在帮扶这个孩子，可是以后她该怎么办啊？”王英皱着眉头说。

　　近日，央视曝光，生产PKU药食的厂家只是在北京郊区的一个小作坊，没有安全措施。王英早在几年前就发现了国内生产的药食有问题，女儿吃的药都是她托朋友去国外买的。

　　“国内食品种类少，并且很多不合格，但国外的药食更昂贵。”PKU联盟会长赵宁对PKU患者的前途充满了担忧。

　　随着孩子年龄的增长，体重增加，吃的药食越来越多，治疗费用也就越高。这也是很多家长被迫选择放弃治疗的主要原因。

　　“我们联盟里每年都有些家庭联系不上了，那是他们放弃治疗了。”赵宁叹了口气说。

　　据PKU联盟近些年的调查显示，日本对所有的新生儿采取强制筛查措施。被查出病症的孩子21岁之前由政府负责治疗，21岁之后政府担负70%的治疗费。而加拿大的每一个新生儿终生享受国家的免费医治。

　　在中国，对待筛查出来的新生患者的政策因地区而异。上海给18岁以下的PKU患者每个月500元的救助；而北京是针对具有北京户籍的儿童提供6年定量的营养品救助。

　　今年5月，国家卫计委称，儿童苯丙酮尿症等病种将纳入新农合试点范围。但其中还提到有条件的省份地区试行。

　　据PKU联盟的调查显示：近年PKU家庭，儿童的被放弃率、父母的离婚率以及犯罪率逐渐上升。

　　“云南李勤家，母亲抛弃两个PKU孩子，离开了这个家庭。江西王珍家有两个PKU孩子，父亲为给孩子们治病去盗窃被判刑14年……”抚摸着一个个被放弃的孩子的照片，赵宁语气里有种无力感。

　　(文中当事人均为化名)