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“不食人间烟火”的孩子:PKU患者终生禁食米面

来源: 人民网  
2013-10-30 14:32:35
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  决定哪怕只有一线希望也要治

  如果说在出生时就被及时筛查出病症是一种幸运的话,那么北京的吴慧就没那么幸运了,她的儿子小华是漏筛的群体之一。

  直到小华2岁零4个月的时候,吴慧才发现儿子不会说话,肤色白皙,头发发黄。

  “孩子会不会有问题啊?”吴慧的丈夫刘刚有些困惑。

  在一番商量之后,夫妻俩带着小华来到了医院。然而,医院各方面的检查都证明孩子身体健康,没什么异常。吴慧还是有些担忧,随后带着小华又去了几家医院,都没有什么结果。

  直到有一天,吴慧和一位儿童医院的老医生交流时才第一次听说这个病症。

  “儿童苯丙酮尿症”——当医生从嘴里吐出这几个字的时候,吴慧让医生又重复了两次,她还是不明白,这究竟是个什么病?在医生的一番解释后吴慧夫妇彻底蒙了,“孩子这一生是不是要被毁了?”

  随后,医院确诊了,小华的确是PKU患者。

  “当时,我浑身无力,头脑一片空白。我给他穿衣服都穿不上了。”吴慧还记得那天回到家,自己躲在屋里嚎啕大哭。

  接下来的几天,她跑遍了北京的大医院,得出的结论都一致。

  “他的智力已经发育了80%。不管你治疗与否,他的智力不可能恢复。”医生的一番话像一盆冷水泼到了吴慧的头顶。

  “哪怕只有千分之一的概率,我都要给他治。”吴慧决定,拼尽全力也要将孩子治好。

  如今,小华24岁了,这二十多年以来,吴慧一直在给小华进行药食治疗,从不马虎。尽管如此,而如今的小华,智商只有30—40,属于二级智力残疾。

  “如果他在出生时被查出来了,他就可以有正常孩子的智商了。”吴慧心底有些埋怨。

  中国从1985年开始新生儿筛查,而她的孩子在医院出生时却没有被查出来。时过境迁,她不知道该向谁寻求公道?

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关键词:PKU,苯丙酮尿症,基因,污染责任编辑:谭静