励志女徐瑞阳：我想有尊严地活着

　　艰难的求学之路

　　6月17日早上6点26分，44岁的保姆李应香抱徐瑞阳出了盥洗室，将她放好在餐桌前。6点28分，徐瑞阳坐在餐桌前那张特殊的椅子上，母亲辛问禾站在她身后为她扎好一个马尾辫，又别了两个亮闪闪的小发卡。

　　10分钟之后，徐瑞阳的父亲徐俊波和保姆李应香推她下楼，李应香将徐瑞阳抱上车，徐俊波打开后备箱放好轮椅。

　　6点40分，车子发动，驶离小区，目的地是滇池中学。6点55分，徐俊波与李应香将坐在轮椅上的徐瑞阳抬上了教学楼4楼。这是徐俊波的终点站，他摸摸女儿的脸，说声“我走了。”然后大步离开学校，李应香则留下来陪读，负责照顾徐瑞阳。

　　“可以说，我们家的时间是精确到了秒，从下车到教学楼4楼一共是2分20秒。”乍听徐俊波此言有些夸张，但了解徐瑞阳情况的人都知道，从上学第一天起，徐瑞阳从未迟到过。

　　从3岁半起，徐瑞阳开始识字，4岁的时候，她的父母决定为送女儿上学做准备，“我们没想着让她取得什么成绩，但是她一定要和自己的同龄人有交流。”

　　“最重要的是，我们还做了很长时间的心理建设，每天都会告诉她，别人有可能会问什么，如果不知怎么回答别人的问话时，就对别人微笑，人人都是友好的，只是对你好奇而已。”

　　幸运的是，徐瑞阳被云师大附属世纪金源学校所招收。上学第一天，孩子感受到了被围观的难受滋味，六七岁的孩童们围着她问个不停，“我说我患有脊肌萎缩症，全身无力，不会走路，但是太多人问了，最后都要笑不出来了。”

　　除了需要应对不停地询问，徐瑞阳面临最大的问题是如何学习？因为最简单的动作对她来说都十分困难。翻书需要用指头轻轻扒开一点，再用下巴压住书中间的缝隙，接着翻下一页。无法将手放在桌面上，就通过头部的晃动把手甩到桌面上，于是两个食指的关节处就被咬出了两个又厚又硬的茧子。

　　“亲戚朋友不理解，说我们为什么要这么折磨孩子。”徐俊波说，看到女儿如此艰难，他也郑重地询问过孩子的意见。“她只给我说了一句话，爸爸，我要有尊严地活着。”

　　尽管当时年仅6岁，但因病痛折磨，她清楚地知道自己想要的是什么，小学期间，被评为云南省优秀少先队员，12岁时更是参加魔鬼式训练进行小升初考试，以“学霸”的姿态同时考上昆明最好的5所中学，并长期“霸占”初中年级前60名，曾考过年级第一名。

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