励志女徐瑞阳：我想有尊严地活着

　　两岁半的生命承诺

　　徐瑞阳，滇池中学初二学生。从记事起，不是在父母背上，就是在轮椅上，行走奔跑是什么感觉，她不清楚；睡觉翻身，她做不到；甚至连翻书这样的小事，对她来说都是天大的难事。

　　“半岁的时候，我母亲就发现孩子开始软了，原来抱着她站在床上时，她很喜欢跳，但是半岁后就再也不跳了。”母亲辛问禾说，从那时起他们带女儿去看病，最初以为是缺钙，后来发现女儿1岁时不仅不能站立，更遑论走路。“我们跑遍了昆明的各大医院，都无法查明病因。也是这段时间，辛问禾和丈夫徐俊波成了最好学的“医学生”，他们翻遍了能找到的医学书籍，最后从书中查找到一种和女儿情况相似的病症——脊肌萎缩症，这种疾病的发病率为400万分之一，且目前医学上无法治愈。

　　2003年冬天，在北京，徐瑞阳最终被确诊为脊肌萎缩症，并被医生判了活不过4岁的死刑。辛问禾将这一消息告知了年仅两岁半的女儿，“从她一岁起，我就一直告诉她，她生了病，和其他孩子不一样。”

　　医生的话，激起了夫妻俩不屈服于命运的决心。他们不相信女儿会那么快离开，然而没多久，徐瑞阳就感染了肺炎，甚至处于半昏迷状态，“当时她爸爸已经回昆明了，我哭着给她爸爸打电话说，我们要回昆明。”也正是那次，女儿对她说，“妈妈，别担心，我不会死的。”即便是12年后再回忆女儿这句话，一向坚强的女人还是忍不住流泪了。

　　幸运的是，两岁半时的承诺，徐瑞阳做到了。

　　“她过4岁生日的时候，亲朋好友全都来了，那一天是我们家标志性的日子，家里面搞了一个大庆祝。”徐俊波说。

　　徐俊波和妻子努力做最合格的父母，只要有时间，他们就带着女儿去玩，“放假的时候，我们绝对不会在家里待着，就是出去玩，疯狂地玩。” 14年来，徐瑞阳去过10多个省市，在热带雨林，父亲拉着她的手摸过望天树、摸过铁刀木、摸过大海芋的叶片。“她自己不能爬泰山，但是应该让她有一种能上泰山的高度和视线，我就背着她爬泰山。”夫妻俩决定，如果不能延长孩子的生命，那么就扩展生命的宽度。

　　他们也用最“冷酷”的方式，让徐瑞阳学会自己用筷子，学会写字，“我们不想将她藏在家中，让她懵懂毫无所知地活着。”

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