这张照片霸屏了！每走一步，都在向生命致敬......
前几天
有张照片刷爆了网络
↓ ↓ ↓
图中的小伙儿
名叫张为
是一名90后
2018年6月17日
在“爱心妈妈”孟勉女士的帮助下
全身肌肉萎缩的他
历经十个多小时
如愿实现了自己
征服泰山的炫酷梦想
身高1.75米
体重却只有25公斤
在攀爬的过程中
他只能依靠没有肌肉的手臂
来支撑自己的身体
每挪上一级台阶
都要耗费多于常人三倍的力气
(图片来源：齐鲁晚报·齐鲁壹点)
额头上细密的汗水
模糊了眼睛
手掌和手臂
因长时间攀爬被磨得通红
但他依旧坚持挑战
(图片来源：齐鲁晚报·齐鲁壹点)
他说：
“我只想在有限的时间内
做一些更有意义的事
当我真的没法动弹的时候
我就没有遗憾了”
他对梦想的追求
和乐观的生活态度
感动了无数网友
网友@风软软儿：生而为人，本身就是一种幸运。愿所有倔强都能不失所望
网友@InsideThe_Line：命运以痛吻你，你却报之以歌
网友@猫的夏目和我的你：祝福你加油
网友@用户6169147693：加油，没有比人更高的山，没有比腿更长的路
其实
张为只是
一个患有罕见疾病的
特殊群体的缩影
他们就是
“渐冻人”
世界上
存在着这样一种
可怕而又让人感到窒息的罕见病
—— “渐冻症”
一旦患上这种疾病
你的大脑始终是清醒的
但肌肉却逐渐萎缩
慢慢失去运动的能力
发病的过程中
你会惊恐地发现
今天是腿
明天是手
最后
就连控制眼球转动的肌肉
都不能再移动了
在“渐冻症”的慢慢侵蚀下
恐惧和黑暗吞噬着你
你只能眼睁睁地看着
身上的肌肉一点点流逝
直至死亡
什么是“渐冻人”？
由于运动神经元逐渐退化造成全身肌肉萎缩及无力的疾病。 学名叫做肌萎缩侧索硬化症(ALS)，是运动神经元疾病的一种。 1869年由法国神经学家、解剖病理学教授让-马丁·沙可发现。
渐冻过程：
症状开始期：ALS发病伊始多表现为肌肉无力、口齿不清。
症状发展期：手脚出现严重障碍，四肢无力，有的无法行走，甚至出现肌肉萎缩。
症状严重期：呼吸衰竭，病人只能依靠呼吸机维持生命。有的饮食需要灌喂。
*在这个过程中，人体好像是被逐渐“冻住”一样，但意识却不受任何影响。
渐冻人发病率：
十万分之五ALS的患病率。 偶发性患者发病的平均年龄为55-75岁。而家族遗传性患者的发病要更早。男性患病几率为女性的1.5-2.5倍。
2014年风靡全球的
“冰桶挑战”
让很多人对“渐冻症”
开始有所了解
Facebook创始人马克·扎克伯格接受“冰桶挑战”
比尔·盖茨接受“冰桶挑战”
虽然你的身边
可能没有“渐冻人”
但是
他叫汪健华
即使全身只有眼球还能移动
只能靠呼吸机维持生命
他依旧热爱写作和写歌
(图片来源：钱江晚报微信公众号)
身体不能移动
说话也难以发声
妻子就拿着女儿做好的拼音板
一个字母、一个字母挨着指
平均每写一个字
他的眼球就要动20次
(图片来源：钱江晚报微信公众号)
尽管一天只能写几十个字
他却花费了4年的时间
完成了4万字的《把心焐热》
将渐冻人的内心世界
展现给所有人
创作，成为他沟通世界的桥梁
“渐冻人”们
以自己的方式
活出了和正常人一样的
精彩人生
但“渐冻人”这一群体
依旧需要社会的关爱
或许是在校园中
向正在读书的他伸出援手
帮他打饭
送他上学
让他感受到同窗的情谊
安徽“渐冻人”男孩程东东，患病后无法行走，同学每天帮助他打饭。( 图片来源：@央视新闻摄影：李晓红)
安徽“渐冻人”男孩程东东。同学们每天接送他上下学，风雨无阻。 (图片来源：@央视新闻摄影：李晓红)
或许是在生活中
扮演好爱人的角色
与她相濡以沫
让她拥有幸福的人生
“渐冻人”龚勋惠的丈夫在家中照顾她。(图片来源：华西都市报)
“渐冻人”龚勋惠通过眨眼和摆动头部在电脑上打字，写出了15万字的自传《美丽冻人—绝症中的坚守》。(图片来源：华西都市报)
今天是
“世界渐冻人日”
让我们一起
用心感受
这个特殊的群体
用我们的关爱
缓解他们疾病的痛楚
用我们的行动
抚慰他们死亡的恐惧
用我们的真诚
燃起他们生命的希望
用爱解冻
让ta绽放笑容！
