美丽河北公益行 长城网举办登山活动关注罕见病患者

参与者山脚下合影。芦丹 摄

　　长城网2月28日讯（记者 赵鹏 芦丹 赵若金）2月29是第九个国际罕见病日，为使中国罕见病患者得到社会公众广泛的关注，改善罕见病患者群体的现实困境。2月28日，长城网联合月亮孩子之家河北站发起“美丽河北公益行 关注罕见病患者”登山踏青公益行动，向社会大众进行罕见病相关的知识普及、就医指导等。新飞电器、瓷娃娃关怀协会、中国报恩网也加入到长城网此次公益行动中。

　　2014年，一场“冰桶挑战赛”让“渐冻人”这一罕见病群体走近人们的视野。然而，从整体上讲，我国社会对于罕见病的认知了解以及对罕见病群体的关注仍然远远不够。

　　目前我国各类罕见病患者总数已超过千万，在罕见病患者中，有一种人被叫做“月亮孩子”，这虽然是一个很美的名字，但他们拥有白皮肤、白头发，眼睛畏光，害怕紫外线，他们就是白化症患者。

新飞电器爱心车队。芦丹 摄

　　本次活动中，长城网带领15位“月亮孩子”及20位志愿者，来到了石家庄抱犊寨景区。2月以来，天气转暖，大地回春，抱犊寨景区也已渐渐增添了点点绿色。一路上欢声笑语，大家怀抱着共同的目标，一同登顶“南天门”。在“南天门”前，拉起条幅，拿起画板，月亮孩子之家河北站负责人宋倩向过往游客讲解了罕见病的相关知识，呼吁大众对罕见病患者的现状进行关注，并号召大众减少对罕见病患者的歧视与偏见。

月亮孩子之家河北站负责人宋倩讲解罕见病相关知识。芦丹 摄

　　“以前并不知道还有这么多种的罕见病，现在才知道原来他们就在我们的身边。今后我会从自己做起，改变对罕见病患者的看法，也会号召身边的朋友对罕见病患者生活现状进行关注。”来自新飞电器的志愿者信女士说。

游客签名。芦丹 摄

　　月亮孩子之家河北站的负责人宋倩是一位80后，她自己也是一位“月亮”，现在她是一边工作一边“兼职”做公益活动，号召大家对“月亮孩子”的关注。她说“2月29日，之所以被选作国际罕见病日，是因为它四年才有一次。就像我们罕见病的发生机率，并不是没有，而是万分之一。我希望大家在日常的生活中，不要因为我们是罕见病患者，就对我们产生偏见与歧视，我们的病并不会对他人造成伤害。请大家关注罕见病患者，关注‘月亮孩子’！”

　　长城网将会组织更多的公益活动，关注罕见病患者的生活状况，让我们携手消除偏见与伤害。

关键词：罕见病,月亮孩子之家,白化症