网络救助：五岁女孩罹患银屑病体无完肤

　　2014年2月14日，正值农历正月十五是中国传统的元宵佳节。晚上7点多从南宁飞往北京的航班，准时降落在首都国际机场T3航站楼，在出口护士宋焕焕正在焦急地等待着一个小女孩的出现。

　　护士宋焕焕：韦纺。

　　韦纺父亲韦全志：焕焕姐姐来了。

　　护士宋焕焕：坐飞机好不好玩啊？你看，焕焕姐姐给你拿的糖果，来，手上拿着好不好？

　　这个小女孩名字叫韦纺，今年5岁，家住在广西都安瑶族自治县。出生才八天时，她就患上一种病，叫脓疱型银屑病。五年间，皮肤发红和脱屑、瘙痒、疼痛，一刻不停地折磨着这个幼小的孩子。去年底，在北京妇女儿童发展基金会的帮助下，小韦纺在北京得到了两个多月的免费治疗。2014年2月16日上午，我们在医院的病房见到了再次来京求治的小韦纺。

　　韦纺父亲韦全志:我们回去，我们家里放烟花，过大年我家不放人家放，放的烟是避免不了的，过来可能对那种烟有点反复，我就下来复查一下。

　　专家：这儿有点反复。

　　经过专家会诊后认为小韦纺回到家中气候的变化，家中卫生条件的原因、空气中烟尘的污染都是导致小韦纺病情反复的主要原因。参与过小韦纺第一阶段治疗的协和医院皮肤科余宝田教授，回忆起第一次见到小韦纺时的情景仍历历在目。

　　协和医院皮肤科教授余宝田：这个小孩子我第一次见到她，就是红皮银屑病，身上还有脓疱，简单叫脓疱性银屑病，她是相当重的。她体无完肤，整个皮肤，全身的皮肤都犯病，这样的病人是最重的银屑病。

　　余宝田教授介绍说红皮银屑病、脓疱型银屑病的是银屑病里最重的两种，这两种病在小韦纺身上都有体现，并且治愈难度较大。

　　余宝田教授：目前全世界来说，都没有断根的方法，只能一种方法治疗有效那就继续用，说真话，我们大夫也是很头疼的，要是哪个家庭有这么一个病人，这个家里也很痛苦的，不管经济上的负担，心理上，身体上的都是痛苦的一个病。

　　经过会诊，专家的意见是，虽然这次小韦纺病情有些反复，但第一阶段的治疗方案效果还是很明显的，可以继续按照这个方案进行治疗。根据专家建议，院方针对小韦纺的第二阶段治疗就此展开。小韦纺的主治医师刘永生对于下一阶段的治疗也表示乐观。

　　北京祥云京城皮肤病医院院长刘永生：我相信她到我们这里来之后，应该是一两个礼拜，基本上就可以恢复好，因为她的治疗现在是非常稳妥的治疗，主要采用中药来调理，外面用一些护肤的，对她完全是非常安全的治疗，非常健康的治疗。

　　小韦纺如今得到了专业医疗机构的救治，北京著名的皮肤病专家专门为她会诊，这一切是父亲韦全志之前连想都不敢想的事。韦全志一家5口人，住在广西的一个偏远农村里，家中除了媳妇和2个孩子外，还有一位80多岁的老母亲，全家靠种地为生，一年的收入只有5000元，自从小韦纺患病以来，这个原本就贫困的家庭更是雪上加霜，长时间吃药、打针，家中早已负债累累，韦全志即便外出打工赚钱，也依然解决不了这巨大的困境。

　　韦纺父亲韦全志:就是跟亲戚朋友借完了，我又去打工，打工的钱又不够了，遇到这种情况，我看见韦纺这么痛苦，再也不能想到什么办法了。

　　就在韦志全一家走投无路的时候，广西河池365论坛网友啊东婆听说了这个情况。他在爱心驿站发布了一条帖子，题为《可怜的孩子啊》的帖子，引发了很多网友的关注，经实地探访核实情况后，爱心版主baobaobao在论坛上发布了另一条题为《让爱的阳光，洒遍每一个角落——为银屑病女孩募捐》的帖子，正是这个帖子给这个陷入绝境的家庭带来了希望。帖子发布后众多网友积极响应，纷纷跟帖、捐款奉献爱心。当地媒体《南国早报》从网络上了解到小韦纺的不幸遭遇后，迅速跟进报道，引发当地社会的广泛关注，一些当地的热心团体和爱心人士纷纷表示愿意帮助小韦纺渡过难关。网友“baobaobao”，又通过银屑病互助论坛下设的QQ群，与远在北京的银屑病互助论坛的发起人史星翔取得了联系。

　　银屑病互助网发起人史星翔：我们把这个事情公布在了我们的银屑病互助网的论坛上，希望得到大家的一些帮助，和提出自己的一些想法，看看谁有办法，能够对这个孩子实行一个救助。

　　《南国早报》的这篇《四岁女孩求医路上有温情》的报道随即转载到北京互助论坛上，这立刻引起了《人民网》的关注。网络上这场千里爱心大接力从南宁传到了北京。《人民网》健康频道从银屑病互助网得知这一消息后，2013年1月12日，《人民网》记者到南宁就小韦纺患“怪病“一事进行了采访，1月15日，人民网刊发了《四岁女童满头脓包得重症苦求名医诊治》的文章，详细报道了小韦纺的患病情况，求医经历，家中的困境以及韦纺父母的治疗决心。这篇报道迅速被各大媒体转载。随即吴阶平医学基金会、北京妇女儿童发展基金会与北京多家医疗机构得知这一消息，他们共同向小韦纺伸出了援助之手，决定对小韦纺进行免费救助，北京电视台也陆续跟踪报道了小韦纺的病情，首都各界爱心人士纷纷赶到医院看望并捐助小韦纺。

　　转载小韦纺病况的网络报道

　　韦纺父亲韦全志：通过网站发帖以后，我才知道社会网络有这么大的能量，来救助韦纺和我家里的生活，带来了我家里跟韦纺未来的希望。

　　对热心网民的帮助表示感谢的小韦纺父亲

　　对于参与这场网络上千里爱心传递的史星翔来说，对于如何利用网络传递正能量也是他一直在思考的问题。

　　银屑病互助网发起人史星翔：你在网络里可以传递着什么样的声音，发出一种什么样的能量。只要你们是把爱心真正的融入在网络之中，那么你做出来的事情，一定是一个能够带给社会一个正能量的东西。

　　治疗银屑病是一个长期而漫长的过程，为了更好救助更多像小韦纺一样的银屑病患儿，北京妇女儿童发展基金会与北京医疗机构，共同发起成立了中国留守儿童银屑病救助工程，小韦纺成为了第一例救助患者，将享受为期5年的免费治疗。北京妇女儿童发展基金会秘书长朱龙兴介绍告诉记者，寻找救助个体一直是基金会的工作重点，通过网络的形式，更便于基金会发起和寻找被救助的个体。

　　北京妇女儿童发展基金会秘书长朱龙兴：我们通过网络迅速寻找到了小韦纺这个个案，使这个孩子及时得到了救助，因此我们希望能够借助网络，网络的力量，能够让更多的人了解我们这个公益项目，主动地联系我们。其次，我们也希望借助网络的力量，让更多有爱心的人参与进来，让更多需要帮助的孩子得到帮助。

　　在病房里接受过药浴治疗的小韦纺，抱着玩具熊露出了天真灿烂的微笑，与护士姐姐快乐地唱起了儿歌。

　　韦纺与护士：小燕子穿花衣，年年春天到这里，我问燕子你为啥来，燕子说，这里的春天最美丽。

　　快乐的和护士唱着儿歌的小韦纺

　　半小时观察

　　对于身患重病等不测之祸的人来说，在社会保障制度还不够完善的条件下，来自网络的爱心和善意就像是雪中送炭，给人温暖，给人希望。网络，早已经不是那个跟现实社会隔绝的虚拟世界，相反，它是那样真实。因为来自我们每一个人的爱心，正通过网络这个新的工具，在社会上迅速地传递，在我们的胸中有力地跳动。无数的网络正能量故事证明，扶危济困的善念始终在我们心里。一旦有同胞需要救助，立刻会有千万个网友群起响应。网络有爱，是因为我们的社会充满爱，是因为有无数的人在做传播爱与善的使者！善良不一定要舍生取义，善良不一定要散万贯家财。一个微笑、一次忍让、一次宽容、一个轻轻的扶起，都是善意的能量。在网络上为需要帮助的人呼吁，一个尊重事实的转发，一次提醒人们力所能及的关爱，都是善的传播。这样的传播，让我们的生活美好，让我们相互友爱，也让我们未来充满阳光。让我们为这样的传播、为这样的正能量，点赞！ (央视财经经济半小时)

关键词：网络救助,银屑病