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6岁女孩患“再障”2岁弟弟捐髓 手术费成拦路虎

来源: 燕赵都市网 作者: 2013-04-23 08:30:17
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  与2岁弟弟骨髓配型成功,却没钱手术,她躺在病床上告诉爸爸:“等我好了,就去外面飞!”

  4月20日上午11时许,在北京海军总医院的儿科病房,6岁女孩刘静怡站在窗前,指着远处的高楼问:“那儿是哪?”一脸的憧憬和向往。几天前,她还躺在病床上跟爸爸说:“等我好了,就去外面飞!”但就是这个可爱的小女孩儿,被诊断患有“重型再生障碍性贫血”。如今已经和弟弟配型成功的她,却因为凑不够十几万元的手术费,正站在生死路口等待着命运的宣判。

  春天来了,我的春天还远吗?

我画的画好看吗?

  采访中,静怡妈妈的眼睛一直是红的

  病魔缠身,病床大的“天空”依然阳光

  今年2月,清苑县北营头村的刘永昌夫妇突然发现女儿脸色发黄、不爱吃饭,全身出现了血点,之后赶忙带她到保定检查。医生看后怀疑小静怡血液有问题,建议到北京做个全面检查。随后,小静怡被北京海军总医院诊断为“重型再生障碍性贫血”。

  据了解,重型再生障碍性贫血发病急,贫血进行性加重,常伴有严重感染或出血倾向,不经有效治疗甚至会在6-12个月内死亡。

  4月20日,记者在病房中见到了脸上还有血点的小静怡。刚刚输完血的她,气色已经好了许多。妈妈赵珊哽咽着说,孩子上周差点出现脑出血,现在眼底还有一块淤血。

  而一旁的小静怡,似乎并没有意识到事情的严重性,不停地玩着手上自制的“戒指”。

  刘永昌说,小静怡现在只能在病床上,不能剧烈运动,稍不注意就可能会内脏出血。由于体内血小板、红细胞、白细胞数量过低,基本没有造血功能,目前只能靠输血维持生命。医生已经说过多次,移植手术必须尽快进行,随着病情的加重,输血过多还有可能引发排异。对于“被折断翅膀”的小静怡来说,病床是她仅有的一片天空。即使这样,小静怡也总会给自己找些欢乐,叠纸船、画画、写字……她仍能沉浸在自己这片小小的快乐中。

  爱笑女孩,要像小鸟一样飞出去

  和小静怡的交谈中,记者留下印象最深刻的就是她的笑。从见到她到离开,小静怡的脸上总是带着微笑,话语间也充满了“呵呵”的笑声,让人感到温暖。

  期间,小静怡在记者的采访本上画了一幅画。画上的鲜花正笑着招手,两只小鸟向太阳飞去,中间是一个大大的笑脸。“这只小鸟就是我,这个大笑脸送给你。”她说。

  妈妈赵珊告诉记者,小静怡很懂事,每次看到她红着眼睛都会笑着说自己没事。即使输液扎针时疼得直哭,小静怡都会礼貌地对护士说“阿姨好”、“阿姨再见”。

  说到愿望,小静怡现在最想做的就是“出去飞”,像小鸟一样。等病好了,她还想赶紧去上学,和小朋友们一起做游戏。但由于现在抵抗力差,妈妈背着她到窗户边转一圈,看看外面的高楼和大树,这样她就满足了。

  小静怡的写字本上,每页字都写得工工整整,老师给的评语全是“好”。但在最后一页,几个歪歪扭扭的“家”字格外醒目。她说,这是前两天爸爸教她写的,都快忘了怎么写了。说着,就用已经扎满了针眼的小手写了起来。当她转头问妈妈第三笔怎么写时,一旁的赵珊转过身,哭了。

  配型成功,2岁弟弟等着捐骨髓,却被手术费挡住

  在得知骨髓移植能够救治小静怡后,刘永昌一家立即做了配型,2岁的儿子配型成功。可还没来得及高兴,十几万元的手术费就成为了小静怡走向健康的拦路虎。

  刘永昌今年29岁,种地之余兼着村里的电工,妻子赵珊平时在附近村里打短工,一天能挣几十元钱。一年下来,全家收入寥寥无几。作为家中长子,刘永昌还要奉养年迈的父母和92岁的奶奶。十几万元对这样一个普通农家来说,像大山一般沉重。

  赵珊告诉记者,由于家里条件并不宽裕,刚开始为了省钱,他们在医院给小静怡输完血后再回家养病。但随着病情加重,从3月1日开始,医生就要求必须住院了,至今已输血近20次。1700元一袋的血小板加上护理、检查等费用,有时一天要花掉三千余元。家里的积蓄、从亲朋处借的钱,早已所剩无几。现在,夫妻俩打算卖掉村子里仅有的五间平房,为静怡筹措手术费。 “我不能看着她死啊,就是砸锅卖铁、拼了命也要治好她!”刘永昌哭着说道。

  春天来了,静怡的“春天”还远吗?

  如果进行移植手术,静怡的弟弟就要被抽三次骨髓。对于一个2岁的孩子来说,身体能否承受是家人最担心的,因此也有人提出了反对意见。虽然心疼不已,但赵珊却含着泪说:“就算冒险,也不能丢下静怡。”

  在得知弟弟要给自己捐骨髓后,曾经抽过骨髓的小静怡很是心疼。“妈妈,抽骨髓特别疼,他肯定会哭的。”

  姐弟俩似乎心有灵犀,2岁的弟弟知道姐姐生病后,在电话里告诉妈妈:“等姐姐回来,我让着她,好吃的都给她吃。”

  刘永昌说,不能走出病房的小静怡常会央求爸妈背着她到窗户边上“看风景”。

  有一次,他背着女儿走到窗边时,小静怡突然说了句:“哇,春天来了!”那一刻,刘永昌泪流满面。在孩子的世界里,天空无论多么大,春天都是她永恒的色彩。 “等我好了,我要回学校和同学们玩捞鱼,我要告诉好朋友小月我的事!”记者离开前,小静怡笑着说。

  记者手记:帮她飞回自己的天空

  尽管病魔无情地吞噬着小静怡的身体,但她却始终报以微笑。记者从她小小的身上,看到的全是阳光,感动与温暖是她留给我最深刻的感受。

  年仅6岁的小静怡本应像大多数孩子一样,在校园里和小朋友一起玩游戏、学写字,但十几万元的手术费却硬生生地将她堵在了手术室的门外。希望社会上的爱心人士能广伸援手,让小静怡能再次“飞起来”,回到属于她应有的那片天空。

  本报热线电话:2057966父亲刘永昌:15932229006(记者王文静 实习生刘鑫鹏文/图)

关键词:捐髓,患病,手术费,拦路虎

责任编辑:杨晓
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